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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

Sclerosi laterale amiotrofica

La SLA è una malattia neuromuscolare degenerativa  a decorso cronico progressivo che porta rapidamente il paziente all’immobilità generalizzata  con  impossibilità ad alimentarsi e a respirare autonomamente. La malattia, che conduce spesso a invalidità marcata in tempi  brevi,  comporta  problematiche assistenziali complesse sul piano clinico e sociale. Lo sforzo degli operatori coinvolti nell’assistenza è volto a garantire la massima continuità della presa in carico tra ospedale e territorio e la permanenza del paziente nel proprio ambiente familiare il più a lungo possibile.

Presso la nostra USL 8 è presente un gruppo multidisciplinare dedicato  all’assistenza dei malati affetti da SLA, coordinato dalla Neurologia, caratterizzato da elevata integrazione, che funziona secondo il modello della rete con un “hub” centrale ubicato nell’ospedale S Donato  di Arezzo in stretta connessione con gli “spokes” periferici ubicati nelle quattro zone periferiche provinciali. Gli specialisti coinvolti sono: Dr. ssa Elisabetta Venturini (neurologia), Dr.ssa Giuseppina Ciarleglio (pneumologia ospedaliera), Dr. Marco Biagini (pnuemologia territoriale),  Dr. Emanuele Ceccherini,  Dr.ssa Daniela Tozzuoli (nutrizione clinica), Dr.ssa Erena Melesi (logopedia),  terapista Paola Paulesu (servizio di fisioterapia), terapista Rita Brogi (centro ausili), Dr.ssa Michela Pallanti (psicologia),  Drssa Laura Brizzi (servizi sociali),  Dr Marco Conti (medicina generale ), con il supporto per l’endoscopia digestiva del dr Angiolo Agnolucci e per la rianimazione il dr Marco Feri.  Il gruppo è in contatto diretto con l’associazione dei malati di SLA  (AISLA).

La rete diagnostico-assistenziale assicura la presa in carico globale del paziente mediante canali prioritari qualunque sia il punto di partenza del percorso diagnostico (neurologico, pneumologico o nutrizionale). Il percorso diagnostico neurologico  è effettuato in regime di DH, mediante accesso all’ambulatorio per le Malattie neuromuscolari.

vedi PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE

L’ambulatorio DH della Neurologia è il punto di raccordo tra le varie specialità mediche durante il follow up clinico. Quando si rende necessario il ricovero per adattamento alla ventilazione non invasiva o per il posizionamento della PEG o il confezionamento della tracheostomia il paziente viene ricoverato presso la Pneumologia, dove è stata istituita una stanza dedicata al paziente neuromuscolare, dotata di un letto per il caregiver. Tale stanza è disponibile anche per il ricovero in caso di complicazioni della malattia e in caso di trattamento palliativo dell’insufficienza respiratoria. Sul territorio è garantito un controllo domiciliare pneumologico, nutrizionale, psicologico e fisioterapico. I componenti del gruppo multidisciplinare si incontrano regolarmente a cadenza mensile per la discussione dei  casi presi in carico e per l’ottimizzazione dell’assistenza.

Modalità di accesso: tramite la Segreteria della Neurofisiopatologia  con richiesta di Visita Neuromuscolare , tramite l’Ambulatorio della Spirometria con richiesta di Visita Pneumologica, tramite Segreteria della Nutrizione Clinica con richiesta di Visita per Disfagia.

Recapiti telefonici:
Segreteria Neurofisiopatologia: 0575255228;
Ambulatorio Spirometria: 0575254546,
Segreteria Nutrizione clinica: 0575255359

Dove siamo:
Neurologia: servizio di Neurofisiopatologia, IV scala, piano 0
Pneumologia: reparto e ambulatori, V scala, piano 2
Nutrizione Clinica: III scala, piano 1

Orari:
Visita neuromuscolare SLA: giovedi  14-16
Visita pneumologica: mercoledi  14-15,30
Visita nutrizionale venerdi mattina