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MALATTIE RARE

Malattie rare

AREZZO, CENTRO DI RIFERIMENTO PER LA REGIONE TOSCANA

Si definiscono malattie rare tutte quelle che colpiscono un numero limitato di soggetti ovvero, secondo la definizione dell'Unione europea, con incidenza inferiore ai 5 casi ogni 10.000 individui. In Toscana le malattie rare interessano circa 10.000 persone alle quali, la Regione, con maggior impegno e più ampie risorse, cerca comunque di fornire un'adeguata assistenza sanitaria Per saperne di più
Nel settembre 2001 è stato fondato il Forum associazioni toscane malattie rare, che raccoglie circa 40 associazioni di pazienti e loro familiari ed ha sede presso l'Azienda sanitaria di Firenze. Obiettivi del Forum sono: la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, il miglioramento degli aspetti socio-sanitari, di prevenzione, diagnosi, informazione, formazione, comunicazione, accesso alla cura, sorveglianza. Svolge la sua attività in collaborazione con enti e organizzazioni nazionali e internazionali di pazienti, promuove azioni legislative a favore delle malattie rare, promuove e sostiene la ricerca scientifica, lo sviluppo di farmaci orfani e di nuovi protocolli terapeutici.
Centro di ascolto delle Malattie Rare Regione Toscana numero verde 800 880101 - clicca qui

Dal 2005 il Registro toscano delle malattie rare opera in modo coordinato con il Registro nazionale malattie rare nel quale vengono archiviati tutti i dati relativi alle malattie rare dal 1° gennaio 2000, sono pubblicate analisi statistico-epidemiologiche periodiche, rapporti annuali e attività di formazione. La gestione del Registro, per la ricerca medica e di sanità pubblica, è affidata alla Fondazione Gabriele Monasterio.

Dove:
Ospedale San Donato segreteria della Neurologia/Neurofisiopatologia Tel. 0575/255228 fax: 0575/255225 

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INFO: su presidi, Associazioni, esenzione dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 al Numero Verde:

 


Documenti utili
locandina Centro di ascolto Regione Toscana
Elenco malattie rare esentate in Italia

Link utili:
Regione Toscana
Rete Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore Sanità)